Hírek

2021. 02. 01.

A Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány (MOHA) felmérést végez, melynek célja az, hogy információt kapjunk arról, hogy milyen kommunikációs eszközökkel segíthetjük hatékonyan a betegek tájékoztatását. A kérdőív anonim, kitöltése 5 percet vesz igénybe. Kérjük, hogy segítse munkánkat azzal, hogy válaszol a kérdésekre!
Ide kattintva tudja kitölteni a felmérést: https://forms.gle/LNLxQZK6eEtc8CqN9

2021. 01. 31.

A Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány (MOHA) felmérést végez, melynek célja az, hogy információt kapjunk arról, hogy milyen információs anyagok segítik leghatékonyabban a betegek tájékoztatását. A kérdőív anonim, kitöltése 5 percet vesz igénybe. Kérjük, hogy segítse munkánkat azzal, hogy válaszol a kérdésekre!
Ide kattintva tudja kitölteni a felmérést: https://forms.gle/CUQWMYNHPE81RiB6A

2021. 01. 26.

Friss információ Dr. Várkonyi Judittól 2021. 02. 18-án: Masztocitózisos betegek esetében lehetőség van annak vizsgálatára, hogy a COVID-19 elleni védőoltás PEG vivőanyagával szemben fennáll-e allergia. Vizsgálatra előjegyzés kérhető Kozma Gergelynél munkaidőben a +36-20-495-8191-es telefonszámon.

Az összefoglalót készítette Dr. Várkonyi Judit (Semmelweis Egyetem Belgyógyászati és Hematológiai Klinika)

Valent P. és mtsai.: Kockázat menedzselés mastocytosisban Covid 19 fertőzés tekintetében. J Allergy Clin Immunol 2020; 146:300-306.

A szerzők előrebocsátják, hogy aktuális véleményük szórvány esettanulmányokon alapul. Nem létezik ugyanis egyelőre nagy betegszámon szerzett tapasztalat mastocytosisban.
A szerzők ezért arra figyelmeztetnek, hogy a későbbiekben jelen véleményük nem feltétlenül marad érvényben.

Bővebben ... »

2021. 01. 21.

Kérjük, hogy a COVID-19 elleni oltással kapcsolatosan a hematológiai betegek kezelőorvosukat keressék. Orvosi kompetencia választ adni arra, hogy egy vérképzőszervi betegség (mielóma, limfóma stb.), a különböző kezelések esetén beadható-e a vakcina. A kezelőorvos ismeri a konkrét beteget, a betegségét, az esetleges társbetegségeket, a jelenlegi állapotát, a kezelés típusát stb., ezért ő tud felelős döntést hozni a kérdésben a beteggel megbeszélve a javasolt lépést. Kérjük megértésüket, hogy erre betegszervezetként nem tudunk általános, minden hematológiai betegre egyaránt érvényes választ adni.

2020. 12. 01.

Amikor valaki szembesül egy vérképzőszervi betegség diagnózisával, akkor a kezelésekkel, esetleges őssejt-transzplantációval kapcsolatos kérdéseken túl felmerül az is, hogy betegsége hogyan fogja érinteni a munkaképességét, megélhetését. Környezetében esetleg hallott már különféle ellátásokról, rokkantnyugdíjról, rokkantsági járadékról, de nem tudja, milyen ellátásra jogosult és hová forduljon kérelmével. Ezekben a kérdésekben segít eligazodni a rokkantsági ellátásról szóló összefoglalónk, amit a Myeloma Patients Europe segítségével készítettünk el. Az ingyenes tájékoztató füzet letölthető ide kattintva: https://onkohemat.hu/images/kiadvanyok/rokkantsagi-ellatas-2020.pdf

2020. 10. 29.

A MOHA az idei év végén egy olyan interjúkötetet fog megjelentetni, amelyben a mieloproliferatív neoplazmákkal (policitémia véra, esszenciális trombocitémia, mielofibrózis) élők mesélik el saját tapasztalataikat arról, hogy miként lehetséges jó életminőségben együtt élni ezekkel a betegségekkel.

Az interjúkötettel két fő célunk van:

  • szeretnénk felhívni a figyelmet a mieloproliferatív betegségekre és minél szélesebb körben ismertté tenni ezeket a betegségeket, a kezelési lehetőségeket és a betegút során felmerülő kérdéseket,
  • szeretnénk, ha a kötetben megszólalók reményt és jó példát nyújtanának a betegtársaknak, akik megtapasztalhatnák, hogy nincsenek egyedül a problémáikkal.

Ehhez az interjúkötethez keresünk most olyan beszélgetőtársakat, akik:

  • policitémia vérával,
  • esszenciális trombocitémiával,
  • vagy mielofibrózissal

élnek és szívesen megosztanák történetüket a nyilvánossággal, hogy ezzel reményt és segítséget nyújtsanak a betegtársaknak.

Ha Ön a fenti betegségekben érintett és szívesen szerepelne – névvel vagy név nélkül – a kötetben, kérjük, hogy írja meg nevét és telefonszámát a Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát. e-mail címre, hogy felvehessük Önnek a kapcsolatot. Kérjük, hogy a levél tárgyához ezt írja: jelentkezés interjúkötetben való részvételre.

Köszönjük az együttműködést!

2020. 10. 28.

Kedves Betegek, tudjuk, hogy a járvány kezdete óta nehézkessé vált a kórházakkal, a kezelőorvosokkal a kommunikáció, de az időpontfoglalásokban, orvosok gyorsabb elérésében, privát telefonszámok, e-mail címek kiadásában a MOHA sajnos nem tud segíteni. Napi szinten kapunk leveleket a fenti kéréssel, de mi egy intézményektől/kórházaktól független civil szervezet vagyunk és nincs ráhatásunk arra, hogy pl. egy regisztráción, ambulancián gyorsabban vegyék fel a telefont. Az egészségügy a COVID-19 járvány miatt rendkívül leterhelt és érthető, hogy az orvosokat sok-sok telefonálgatás után lehet utolérni, hiszen minden kapacitásukat lekötik az ellátandó betegek. Jelen helyzetben csak azt tudjuk javasolni, hogy próbálkozzanak tovább az ismert, publikus elérhetőségeken, mi pedig továbbítjuk az észrevételeket az ellátóhelyek felé. Köszönjük megértésüket!

2020. 10. 03.

Hogyan segíti a krónikus mieloid leukémia molekuláris diagnosztikája a betegség pontos azonosítását és a megfelelő kezelés megválasztását? Milyen mellékhatásai vannak a tirozinkináz-gátló kezeléseknek, és hogyan menedzselhetőek ezek a mellékhatások? Vannak-e olyan betegek, akiknél idővel elhagyható a gyógyszeres kezelés? Az idei CML Világnapon ezeket a témákat járták körül a meghívott előadók.

Bővebben ... »

2020. 09. 29.

ITP Nap 2020 – Értékelőlap

Kérjük, hogy értékelje a Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány (MOHA) által szervezett idei online ITP Napot. A kérdőív kitöltése anonim, 2 percet vesz igénybe. Köszönjük, hogy válaszaival segíti munkánkat!

A kérdőívhez ide kattintson!

2020. 09. 25.

Kérjük, hogy értékelje a Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány (MOHA) által szervezett idei online CML Világnapot. A kérdőív kitöltése anonim, 2 percet vesz igénybe. Köszönjük, hogy válaszaival segíti munkánkat!

A kérdőívhez ide kattintson!