Hírek

2021. 03. 29.

Sajnálattal tudatjuk, hogy a Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány (MOHA) hét év működés után, forráshiány miatt befejezi tevékenységét és az alapítványt jogutód nélkül megszüntetjük.

A MOHA célja a felnőtt vérképzőszervi betegek támogatása, mentálhigiénés gondozása, hiteles tájékoztatásuk segítése és érdekeik képviselete volt. Fontos feladatunknak tartottuk a betegek egészségértés szintjének növelését, a bizonyítékokon alapuló orvoslás iránti bizalom erősítését és a bizalmon alapuló orvos-beteg kapcsolat támogatását.

Szeretnénk köszönetet mondani az összes szakembernek (hematológusnak, pszichológusnak, dietetikusnak, ápolónak stb.), akik tevékenységünket bármilyen formában támogatták és segítették céljaink megvalósítását.
Köszönjük a szponzoroknak, hogy célzott támogatásaikkal segítették szakmai tevékenységünket, lehetővé tették a rendezvények megszervezését, a honlapok, betegtájékoztató kiadványok, ismeretterjesztő anyagok elkészítését.
Köszönjük azoknak az adózóknak a támogatását, akik az elmúlt években a személyi jövedelemadójuk egy százalékáról a MOHA javára döntöttek vagy magánszemélyként adományukkal támogatták az alapítványt.
Hálával tartozunk lelkes önkénteseinknek, akik egy csapatként álltak mellettünk és mindig számíthattunk rájuk.

Hisszük, hogy munkánk nem volt hiábavaló és sok betegnek segítségére volt tevékenységünk.

a MOHA Kuratóriuma

2021. 04. 20.

We regret to inform you that the Foundation for Hungarian Oncohaematological Patients (MOHA) will cease its activities after seven years of operation due to a lack of funds and the foundation will be liquidated without a legal successor.

The aim of MOHA was to support adult blood cancer patients, to provide mental health care and authentic information for them and to practice patient advocacy activities in Hungary. We considered it important to increase the level of health literacy of patients, to strengthen the trust in evidence-based medicine and to support a doctor-patient relationship based on trust.

The main reason for not continuing our work is the lack of funds. There was no money for operation purposes, so we decided to cease the foundation. During the last seven years, we were unable to find a secure source of financial support that could have been able to provide the operation costs of MOHA. We did not find an appropriate financial model for self-preservation, and also the COVID-19 pandemic has worsened our situation. We have made many personal sacrifices for the foundation that we can no longer afford. We were continuously searching for financial resources during the last couple of years and we were regularly asking for the financial support of individual persons and we also organized a fundraising campaign but we were unable to reach the desired results.

We would like to thank everyone, including the health care professionals with whom we have worked with, our sponsors, the umbrella organizations, our partners and all our volunteers who have supported our activities in any way.

We believe that our work was not useless and we have successfully helped a lot of patients.

MOHA Board

2021. 03. 30.

A 2014-ben alakult Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány sajtóközleményben tudatta, hogy forráshiány miatt befejezik munkájukat. A hír kapcsán az alapítvány elnökével, Kéri Ibolyával beszélgettünk arról, milyen nehézségekkel szembesültek az évek során és miért voltak kénytelenek ezt a drasztikus döntést meghozni. Az eredeti cikk itt olvasható.

Bővebben ... »

2021. 03. 11.

Tájékoztatjuk Önöket, hogy a Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány telefonszáma (+36-20-439-8645) a mai napon megszűnt, a továbbiakban online állunk rendelkezésükre a Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát. e-mail címen. Köszönjük megértésüket!

2021. 02. 01.

A Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány (MOHA) felmérést végez, melynek célja az, hogy információt kapjunk arról, hogy milyen kommunikációs eszközökkel segíthetjük hatékonyan a betegek tájékoztatását. A kérdőív anonim, kitöltése 5 percet vesz igénybe. Kérjük, hogy segítse munkánkat azzal, hogy válaszol a kérdésekre!
Ide kattintva tudja kitölteni a felmérést: https://forms.gle/LNLxQZK6eEtc8CqN9

2021. 01. 31.

A Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány (MOHA) felmérést végez, melynek célja az, hogy információt kapjunk arról, hogy milyen információs anyagok segítik leghatékonyabban a betegek tájékoztatását. A kérdőív anonim, kitöltése 5 percet vesz igénybe. Kérjük, hogy segítse munkánkat azzal, hogy válaszol a kérdésekre!
Ide kattintva tudja kitölteni a felmérést: https://forms.gle/CUQWMYNHPE81RiB6A

2021. 01. 26.

Friss információ Dr. Várkonyi Judittól 2021. 02. 18-án: Masztocitózisos betegek esetében lehetőség van annak vizsgálatára, hogy a COVID-19 elleni védőoltás PEG vivőanyagával szemben fennáll-e allergia. Vizsgálatra előjegyzés kérhető Kozma Gergelynél munkaidőben a +36-20-495-8191-es telefonszámon.

Az összefoglalót készítette Dr. Várkonyi Judit (Semmelweis Egyetem Belgyógyászati és Hematológiai Klinika)

Valent P. és mtsai.: Kockázat menedzselés mastocytosisban Covid 19 fertőzés tekintetében. J Allergy Clin Immunol 2020; 146:300-306.

A szerzők előrebocsátják, hogy aktuális véleményük szórvány esettanulmányokon alapul. Nem létezik ugyanis egyelőre nagy betegszámon szerzett tapasztalat mastocytosisban.
A szerzők ezért arra figyelmeztetnek, hogy a későbbiekben jelen véleményük nem feltétlenül marad érvényben.

Bővebben ... »

2021. 01. 21.

Kérjük, hogy a COVID-19 elleni oltással kapcsolatosan a hematológiai betegek kezelőorvosukat keressék. Orvosi kompetencia választ adni arra, hogy egy vérképzőszervi betegség (mielóma, limfóma stb.), a különböző kezelések esetén beadható-e a vakcina. A kezelőorvos ismeri a konkrét beteget, a betegségét, az esetleges társbetegségeket, a jelenlegi állapotát, a kezelés típusát stb., ezért ő tud felelős döntést hozni a kérdésben a beteggel megbeszélve a javasolt lépést. Kérjük megértésüket, hogy erre betegszervezetként nem tudunk általános, minden hematológiai betegre egyaránt érvényes választ adni.

2020. 12. 01.

Amikor valaki szembesül egy vérképzőszervi betegség diagnózisával, akkor a kezelésekkel, esetleges őssejt-transzplantációval kapcsolatos kérdéseken túl felmerül az is, hogy betegsége hogyan fogja érinteni a munkaképességét, megélhetését. Környezetében esetleg hallott már különféle ellátásokról, rokkantnyugdíjról, rokkantsági járadékról, de nem tudja, milyen ellátásra jogosult és hová forduljon kérelmével. Ezekben a kérdésekben segít eligazodni a rokkantsági ellátásról szóló összefoglalónk, amit a Myeloma Patients Europe segítségével készítettünk el. Az ingyenes tájékoztató füzet letölthető ide kattintva: https://onkohemat.hu/images/kiadvanyok/rokkantsagi-ellatas-2020.pdf