Rólunk mondták

Örülök a lehetőségnek, hogy végre én is részt vehettem a CML programon, mert a határon túlról ezt eddig nem tudtam megoldani. Jó volt hallani, látni a betegtársakat, mások hogy élik meg a bezártságot, a karantént. Azt hittem, hogy én vagyok túl óvatos, félős, de már látom, hogy mást is ugyanazok a problémák foglalkoztatnak és ez erőt ad. (e-mail, CML Támogató Csoport, 2020. 04. 30.)

Jó volt ennyi hét után felnőttekkel, felnőtt témákról és problémákról beszélgetni, nem szakított senki félbe, elmondhattam, hogy érzem magam, nem siettettek. Fontos, hogy van számunkra egy ilyen csoport. (e-mail, CML Támogató Csoport, 2020. 04. 30.)

Köszönöm szépen, hogy most sem feledkeznek meg rólunk, betegekről. Életemben először vettem részt videós programon, fiam segített benne és amennyire idegenkedtem az egésztől, olyan jól sikerült. A vírus miatt kénytelen az ember megtanulni új dolgokat, de ha nekem sikerült 74 évesen, akkor másnak is fog. (Mária, e-mail, Mielóma Támogató Csoport, 2020. 04. 29.)

Ha az ember beszélni tud a problémáiról, megoszthatja azt másokkal és meghallgatják, rögtön más színben látja még a legborúsabb dolgokat is. A járványhelyzet rákényszerített minket erre a szokatlan formára, ami nem pótolja a személyes találkozást, de jó volt látni a többieket. (e-mail, Mentálhigiénés Támogató Csoport, 2020. 04. 28.)

Most találtam a honlapjukra, nem is értem, hogy eddig miért nem ajánlotta senki nekem. Hasznosak a vírussal kapcsolatos híreik, máshol nem találtam ilyet, ami hematológiai betegeknek szól. (e-mail, 2020. 03. 20.)

Örülök, hogy a sok orvosi előadás után nyitottak a lélek felé is. Szeretnék részt venni a mentálhigiénés programjukban… sok megpróbáltatáson mentem keresztül az utóbbi időben a betegségem miatt. (e-mail, 2020. 01. 28.)

Köszönöm szépen, hogy ilyen gyorsan válaszoltak az e-mailemre. Sejtettem, hogy csodát Önök sem tudnak tenni a 89 éves édesapámmal, de jól esett, hogy foglalkoztak az ügyemmel és az általános tanácsokkal is sokat segítettek. Sokszor tényleg csak az kell az embernek, hogy valakivel megoszthassa a gondját. (e-mail, 2020. 01. 20.)

Köszönjük szépen, hogy végre valaki a mi betegségünkkel is foglalkozik! Jót tett a lelkemnek, hogy találkozhattam más betegtársakkal és láttam, hogy nem vagyok egyedül a bajommal! (K. J., Masztocitózis Világnap, 2019. 10. 21.)

Köszönjük a szervezést és az odaadó munkájukat! (B. Mária, Mieloproliferatív Betegségek Napja, 2019. 10. 12.)

Jó előadásokat választottak ki, köszönjük a remek szervezést! (K. Zoltán, Mieloproliferatív Betegségek Napja, 2019. 10. 12.)

Kiváló előadók, a végén pedig a betegtörténet… Volt mit átértékelnem az életemmel kapcsolatosan! (B. Ágnes, CML Világnap, 2019. 09. 21.)

Mint egészségügyi szakdolgozó és érintett is nagyon köszönöm a színvonalas előadást, az elvihető edukációs kiadványokat és a vendéglátást! Gratulálok! (S. Lilla, Limfóma Világnap, 2019. 10. 12.)

Köszönöm, hogy ma újra lehetőségem volt meghallgatni az előadásokat, melyek számomra mindig - most is - nagyon nagy jelentőségűek. Ezúton fejezem ki elismerésem, minden előadás hozta az elvárt eredményt, de néha a mikrofon kicsit kevés volt, de ennek ellenére mindent jól lehetett hallani. Én minden előadónak a maximális értéket adom. Természetesen a témáknak is. Külön is köszönöm Neked, hogy most is - mint mindig - a legmesszemenőkig szervezted meg ezt a találkozót. (M. János és felesége Marika, Limfóma Világnap, 2019. 10. 12.)

Igazán nagy élmény volt jelen lenni, érezni a precizitást, a kifogástalan előkészítést és bonyolítást! Köszönet az okos gondolatokért, minden közreműködő önzetlen munkájáért! (e-mail)

Hálás köszönet minden Önkéntesnek a mai napért!!!! (K. Z., Limfóma Világnap, 2018. 09. 15.)

Köszönjük a színvonalas szervezést és a lehetőséget, hogy ott lehettünk! (Bernadett, Limfóma Világnap, 2018. 09. 15.)

Ismét egy kiváló rendezvénnyel lettünk gazdagabbak, köszönet érte mindenkinek, aki az Infónap létrehozásában közreműködött! Az ajándékok között a Myeloma DVD-nek nagyon örültem. Fontos, érthető – és minőségi – ismeretterjesztő anyag. (e-mail, Mielóma Információs Nap, 2018. 06. 02.)

Köszönöm, hogy meghívott a tegnapi előadásra. Az előadás nagyon-nagyon jó volt. Tizennégy éve van CLL betegségem. Kétszer estem át kemoterápián, amelyek hosszú időre helyreállították az állapotomat és remélem, hogy továbbra is képes leszek együtt élni ezzel a betegséggel. Az előadáson elhangzott újabb kezelési irányzatok nagy reményeket keltettek bennünk és ezért is jó lenne még jobban megismerni ezt a betegséget és azokat a lehetőségeket, amelyeket Farkas doktor úr bemutatott. (A. Gy., Limfóma Támogató Csoport, 2018. 04. 18.)

Betegtársaim nevében is szeretném megköszönni, hogy végre valaki foglalkozik a mieloproliferatív betegekkel. Sokszor érezzük magunkat hátrányos helyzetben, hiszen kevesen vagyunk, de aki érintett, annak minden információ kincset ér. Remélem, hogy jövőre is megrendezik a találkozót! Javaslom, hogy a MOHA kezdeményezzen tárgyalást a finanszírozókkal, hátha Önök nyomást tudnak gyakorolni rájuk pl. interferon ügyben. (H. Adrienn, Mieloproliferatív Információs Délelőtt, 2017. 11. 04.)

Köszönöm, hogy részt vehettem a mieloproliferatív rendezvényen, sok hasznos információval gazdagodtam. Javaslom, hogy legközelebb hagyjanak több időt a betegek kérdéseire, mivel ez egy jó lehetőség arra, hogy végre megkérdezzük azt, amire a szokásos viziteken nincs idő. Egyébként a szervezés profi volt. (Katalin, Mieloproliferatív Információs Délelőtt, 2017. 11. 04.)

Féltem a gyász-témától, de nagyon jó, hogy ezzel is foglalkoztok, sokat gondolkoztam még utána is a témáról. Nem dughatjuk homokba a fejünket, ez mindenkit érint. (e-mail, Limfóma Támogató Csoport, 2017. 11. 03.)

Nagyon jó előadók, közvetlenség. Köszönet az udvarias vendéglátásért, amit kaptunk! (G. Imréné, CML Világnap, 2017. 09. 23.)

Mindig fantasztikusan érezzük magunkat, köszönjük a kemény munkát! (e-mail, CML Világnap, 2017. 09. 23.)

Sajnos kezdő vagyok, Ti viszont profik! Isten éltessen sokáig Titeket! (Limfóma Világnap, 2017. 09. 16.)

Nagyon jó volt a szervezés, szívvel-lélekkel csinálták. (Sz. Lajos, Limfóma Világnap, 2017. 09. 16.)

Évek óta visszatérő vendég vagyok a Limfóma Világnapi rendezvényeken. Közelről látom a MOHA folyamatos fejlődését, ami betegként örömmel tölt el. Azt is tudom, hogy milyen nehéz civilként megteremteni a feltételeket pl. egy ilyen színvonalas rendezvényhez. Kívánok ehhez az ember próbáló munkához sok erőt és jó egészséget! (M. Zsóka, Limfóma Világnap, 2017. 09. 16.)

Teljesen meghatódtam, amikor kiderült, hogy az önkéntesek is betegek! Hálásan köszönjük az áldozatos munkátokat! (K. Judit, Limfóma Világnap, 2017. 09. 16.)

Köszönjük a lehetőséget, nagyon hasznos volt a tegnapi előadás és az azutáni beszélgetések. Hiszek benne, hogy az ilyen támogató tevékenységek, mint az Önöké is, nagymértékben segítik a daganatos betegségekkel való egyre több területen sikeres küzdelmet és a világot is jobbá teszik. Kívánom a hosszú távú kitartást és sikereket, jó egészséget. Kérem szépen vegyenek fel a levelezési listába és értesítsenek a programjaikról, előadásokról. (H. Sz., Limfóma Támogató Csoport, 2017. 04. 20.)

Szia, szuper színvonalas volt ez a szombati rendezvény! Ez kb. ugyanolyan volt, mint amikor Stockholmban voltam, szerintem nem nagyon van most Magyarországon ehhez hasonló színvonalú betegegyesület. Abból is le lehet mérni, hogy milyen pakkot kapsz a végén és milyen anyagok vannak benne. Ilyet adtak a kezembe Svédországban, volt benne minden. De főleg információ, amit hasznosítani tudok. Szóval jó volt, nem értem, itt miért nem ez az alap, ebben az országban. (I. A., e-mail, Mielóma Információs Nap, 2017. 02. 04.)

A mai napon ismét egy nagyszerű MOHA rendezvényen volt szerencsém részt venni, ezért ezúton szeretném kifejezni maximális elismerésemet mindenkinek, aki a rendezvény szervezésében és lebonyolításában, vagy a kiosztott anyagok elkészítésében részt vett! (M. G., e-mail, Mielóma Információs Nap, 2017. 02. 04.)

Nagyon kedvesek a szervezők, jó hangulatban telt a rendezvény, jót tesz a beteg ember lelkének. Gratulálok! (B. Sándorné, Mielóma Információs Nap, 2017. 02. 04.)