Gyakran ismételt kérdések a MOHA megszűnésével kapcsolatosan

2021. 04. 01.

Köszönjük a MOHA megszűnése kapcsán érkezett üzeneteket. Mivel nincs kapacitásunk mindenkinek külön-külön válaszolni, ezért összeállítottunk egy cikket a leggyakoribb kérdésekkel és válaszokkal.

Miért szüntetik meg a MOHÁ-t?
A MOHÁ-t forráshiány miatt szüntetjük meg, az alapítvány működésére nincs pénz.

Újraindul-e majd a MOHA valamikor?
A MOHA „újraindulni” nem fog, mivel jogutód nélkül megszüntetjük. Egy új betegszervezet indításához arra lenne szükség, hogy a rendszerszintű problémák elháruljanak (lsd. működés biztosítása).

Mi lesz most a Mielóma Támogató Csoporttal, Limfóma Támogató Csoporttal, CML Támogató Csoporttal stb.?
Ezek a támogató csoportok a MOHA égisze alatt működtek. Mivel a MOHÁ-t megszüntetjük, így a támogató csoportok munkája is befejeződik.

Mi lesz a MOHA honlapjával, az ott megtalálható információkkal?
Az anyagokat búcsúzásul frissítjük és még az idei évben elérhetők lesznek.

Ne is adjam idén a MOHÁ-nak az 1%-ot?
Kérjük, hogy a továbbiakban ne rendelkezzen az SZJA 1%-ról a MOHA javára, mert így az összeg elveszik. Válasszon egy Önnek hiteles civil szervezetet, egyházat és támogassa munkájukat felajánlásával.

Miért nem kértek pénzt az emberektől a MOHA megmentésére?
Folyamatosan kértük az anyagi segítséget honlapunkon, közösségi oldalunkon, rendezvényeinken ahhoz, hogy folytatni tudjuk a vérképzőszervi betegekért végzett munkánkat. Tavaly nyolc magánszemélytől kaptunk támogatást, amit hálásan köszönünk.

Miért nem szerveztek adománygyűjtő kampányt?
Folyamatosan kerestünk olyan adományszervezési szakembert (pl. a közösségi oldalunkon), aki ingyenesen segített volna egy professzionális adománygyűjtő kampány felépítésében, de sajnos nem akadt ilyen jelentkező. A kampányhoz tartozó hirdetésekre, egyéb költségekre szintén nem volt forrásunk. Az alkalomszerű, adománygyűjtő kampány azért sem megoldás egy civil szervezet működésének biztosítására, mert egy éves költségvetési tervhez már előző év végén ismerni kell a bevételek összegét, esedékességét.

Miért nem helyeztek ki adománygyűjtő ládát a rendezvényeiken? Miért nem kértek belépődíjat?
Azért nem folytattunk gyűjtést a rendezvényeiken, mert alapelvünk, hogy a MOHA minden szolgáltatása, rendezvénye, kiadványa stb. ingyenes az érintettek számára. Mindig felhívtuk a figyelmet arra, hogy a működésünk forráshiányos és kértük, hogy segítsen, akinek módjában áll.

Mire költötték a személyi jövedelemadó 1%-ából befolyt összeget?
A befolyt összeget teljes mértékben cél szerinti tevékenységre használtuk fel (pl. betegtájékoztató anyagok nyomtatására), erről honlapunkon megtalálja a beszámolókat. Az 1%-os támogatás minimális részben lenne működésre fordítható különböző megszorításokkal és elenyésző összeg lenne az éves büdzséhez képest.

Miért nem pályáztak?
Ezt az általános kérdést sokszor, sokan feltették, de konkrét javaslatot sosem kaptunk, hogy milyen pályázatra gondol az illető, vállalja-e annak megírását és az önrész kifizetését, ami legtöbbször szükséges az induláshoz. Nemzetközi ernyőszervezetek pályázatain több alkalommal is sikeresen szerepeltünk betegedukációs programjainkkal, az ebből befolyó összeg egy részét tudtuk működésre fordítani.

Miért nem hirdettek tévében, rádióban, hogy segítségre van szükségük?
A hirdetésekre nem volt forrásunk, minden befolyó támogatást meghatározott célra kaptunk, ami kizárólag csak arra a célra használhattunk fel.

Miért nem kerestek meg gazdag embereket, celebeket, hogy segítsenek?
Volt ilyen próbálkozásunk, sikertelenül.

Miért nem kértek pénzt a gyógyszercégektől?
A gyógyszercégekkel a kezdetektől kiváló partneri kapcsolatunk volt és támogatásuknak köszönhető, hogy olyan sok hasznos aktivitásunk megvalósulhatott. A gyógyszercégektől a támogatásokat mindig meghatározott szakmai célra kaptuk, betegszervezet működését nem finanszírozhatják.

Miért nem kerestek meg más nagy cégeket?
Volt ilyen próbálkozásunk, sikertelenül.

Miért nem adott pénzt az állam?
Nem pályáztunk állami támogatásra, mivel az számunkra nem volt összeegyeztethető a „civilséggel”.