Felmérés európai mielómás betegek tájékoztatási igényeiről

2019. 11. 08.

A mielómás betegek európai ernyőszervezete, a Myeloma Patients Europe (MPE) - melynek a Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány is tagja - és az Amgen gyógyszercég felmérést készít az európai mielómás betegek körében a tájékoztatási igényeik megértése céljából. A felmérésbe 1000 mielóma multiplexes beteget szándékoznak bevonni az alábbi országokból: Ausztria, Finnország, Franciaország, Németország, Magyarország, Izrael, Hollandia, Lengyelország, Románia, Svédország, Svájc és az Egyesült Királyság. Mivel a felmérést több országban végzik, lehetőség lesz arra, hogy az eredményeken országokra lebontott, valamint összehasonlító elemzést is végezzenek, és ennek alapján megértsék az Európa különböző részeiben élő betegek tapasztalatai közötti eltéréseket.

A MOHA célja, hogy a felmérésben minél több magyar mielóma multiplexes beteg vegyen részt, ezért kérjük, hogy ide kattintva segítse munkánkat a kérdőív kitöltésével. A kérdőív anonim, kitöltése kb. 10-15 percet vesz igénybe.

A kérdőívben a betegeknek egy sor kérdésre kell válaszolniuk annak érdekében, hogy jobban megismerjék a mielómás betegek tájékoztatási igényeit és preferenciáit, különös tekintettel az olyan típusú információkra, amelyeket a betegek a kezelésükkel kapcsolatos tájékozott döntéseik meghozatala szempontjából tartanak hasznosnak.

A felmérés további célja a következők megértése:

  • a betegek részvétele a legutóbbi kezelésükkel kapcsolatos döntéshozatalban, és a döntésüket befolyásoló tényezők
  • a tájékoztatás hogyan függ össze a kezeléssel kapcsolatos döntéshozatal iránti bizalommal
  • az egészségügyi szakemberek és a betegek közötti kommunikáció a kezeléssel kapcsolatos döntésekről.

A felmérés eredményeit közzéteszik, és azok hasznos képet adnak a betegek igényeiről, továbbá információt nyújtanak az érdekeltek széles körének tájékoztatási stratégiáiról, beleértve a gyógyszergyártókat és a betegszervezeteket. Az MPE és tagszervezetei a felmérés eredményeinek alapján közölni fogják érdekképviseleti és kampánystratégáikat, amelyek célja a betegek tapasztalatainak javítása Európa-szerte.

Ha bővebb felvilágosítást szeretne, vagy ha bármilyen kérdése van a felméréssel kapcsolatosan, forduljon e-mailben a következő személyhez: Kate Morgan szakmai vezető, Myeloma Patients Europe, e-mail cím: Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát.

A kérdőív kidolgozásában közreműködött az Amgen gyógyszergyártó vállalat.

Az MPE és az Amgen előre is köszöni Önnek, hogy részt vesz a felmérésben.