Cseh Borbála: Túl lehet élni…

2017. 06. 20.

Limfóma? Mi az? Amikor már benne van valaki, könnyű a válasz: a nyirokrendszer rosszindulatú megbetegedése, az onkohematológiai betegségek egyik fajtája. A limfóma a nyirokrendszer sejtjeit, a fehérvérsejtek egyik típusát, a limfocitákat érintő daganatos betegség. Eljutni ehhez az információhoz – különösen, ha az diagnózis – sokszor nagyon hosszadalmas.

Az eredeti cikk a huppa.hu oldalon jelent meg itt.

A limfómás betegek 73%-a korábban nem is hallott erről a betegségről, akinek pedig van valamelyes fogalma a dologról, saját magával kapcsolatban még véletlenül sem gondolna érintettségre. Ha tapasztal is tüneteket, nem tartja súlyosnak azokat – és valóban, gyakran el is múlnak, majd vissza-visszatérnek. A nyirokcsomók megnagyobbodását, fáradtságot, lázat, éjszakai izzadást, köhögést, duzzadt mandulákat, valami komisz nátha, a zsúfolt városban gyakori nevenincs fertőzés is okozhatja. Ilyenkor mindenki beszedi a szokásos háziszereket (a C-vitamintól a szilvapálinkáig sokféle közkeletű javallat létezik) , és gyakran egy időre el is múlik a dolog. A levertség, energiahiány, fejfájás, étvágytalanság – ezek tucatnyi civilizációs ártalomnak, túlhajtottságnak is lehetnek a tünetei, szinte udvariatlanság az ilyesmit emlegetni, hamar megkaphatja az ember, hogy ne nyafogjon, szedje össze magát. A súlyproblémák, a hirtelen fogyás vagy az indokolatlanul, gyorsan felszedett túlsúly és az állandó rossz közérzet, hidegrázás, emésztési nehézségek sem biztos, hogy aggodalmat ébresztenek. Majd elmúlik, csak kicsit lazítani kell. A bőrérzékenységre, viszketésre is egyszerű a magyarázat: kozmetikumot kell váltani. A tünetekkel 60 % csak félév múltán, további 18 % csak egy év után, a többiek még későbben fordulnak orvoshoz. Gyakran pedig egyáltalán nincsenek tünetek, a limfóma csöndes gyilkos.

Orvoshoz fordulunk...

A tünetekkel általában a háziorvosnál kopogtat az, aki megelégelte a visszatérő rejtélyes gyöngeségeit – ám egyáltalán nem ritka, hogy az orvos nem gyanakszik limfómára. A manapság egyre népszerűbb un. menedzserszűrések, komplex vizsgálatok során szintén sem feltétlenül fedezik fel a limfóma-gyanús esetet. Vannak szakmák, ahol kötelező a rendszeres foglalkozás-egészségügyi vizsgálat, ám ez sem jelenti azt, hogy a tüneteket azonnal felismerik vagy legalább felmerül az onkohematológiai betegség gyanúja . További hosszú idő telhet el addig, amíg célzott vizsgálatok szükségessége merül fel és meg is történik.

Többféle rákbetegségre van szűrővizsgálat, onkohematológiai, így pl. limfóma-szűrés nincs. Az segíthet, ha egyre több ismeret jut el a betegségről az egészségügybe, elsősorban a háziorvosokhoz. Ez valóban segítheti a betegség korai felismerését. A limfóma a nem nagyon ritka betegség de nem is túl gyakori: hazánkban évente 1500-2000 új esetet regisztrálnak, összesen mintegy 20.000 beteg van. A tünetek nem feltűnőek és ha valakinek több egyéb betegsége is van, gyakran háttérbe szorulnak. A napi rutintól nagyon különböző következtetéseket kell levonni nagyon is általános tünetekből, ami nem egyszerű. Gyakran egy egyszerű labor sem elegendő, alapos, sokféle tényezőre kiterjedő vizsgálat szükséges.

Néhány éve már nemcsak az orvosoknak, hanem a betegeknek is elérhető alapos tájékoztató anyag létezik magyar nyelven, de még sokkal több kellene ezekből. A külföldi szakmai szervezetek tájékoztató anyagainak lefordítására és szakmai szerkesztésére valamint eredeti magyar nyelvű tájékozató anyagok összeállítására nagyon nehéz összeszedni a pénzt. A legnagyobb tisztelet illesse azokat a klinikai szakembereket, akik részt vesznek a valóban informatív magyar nyelvű tájékoztató anyagok létrehozásában és azokat, akik anyagilag támogatják a hiteles tájékoztatást anélkül, hogy cserébe saját reklámjaik elhelyezését szabnák feltételül. A betegek, a családok tájékoztatása, a hiteles információ a lehető legfontosabb. A beteg és családja úgy tud hatékonyan részt venni a gyógyuláshoz vezető nagyon nehéz folyamatban, ha pontos, szakszerű és alapos információkat kap a számára érthető nyelven és formában.

Minél korábban kerül be a hematológiai szakellátásba egy beteg, annál nagyobb esélye lesz a túlélésre. Nem túlzás azt mondani: minden perc számít, hiszen a halálos kimenetellel fenyegető malignus betegségek sorában a 4-5., egyben az az 5. leggyakoribb halálok, noha az összes rákbetegségek alig 5%-át teszik ki a limfómák.

Én csak azért mentem be az orvoshoz a fájdalmas, merev nyakamra valami kenőcsöt remélve, mert üres volt a rendelő várószobája. Némi kérdezgetés és tapintásos vizsgálat után nem receptet kaptam, hanem beutalót a szakrendelőbe ultrahangra azzal, hogy azonnal menjek s rögvest jöjjek vissza. Vagy limfóma, vagy szarkóma, mondta a háziorvos, s nekilátott írni a beutalókat. Akkor azt hittem, ennél szörnyűbb dolog nem létezik. Van szörnyűbb. Amikor nem derül ki, csak túl későn.

A limfóma kiterjedtségének fokozatai – I-IV-ig, amikor a kezelést még el lehet kezdeni: I.: a rekeszizomtól föl- vagy ritkábban lefelé egy ki góc. II. a rekeszizomtól föl- vagy ritkábban lefelé több kis góc III. fönt is lent is több góc IV. fönt lent is több nagyobb kiterjedésű góc(az V. fokozatban a gócok szinte összefüggőek, gyakori az áttét. Ilyenkor tüneti, un. palliativ kezelés lehetséges már csak.)
(Ann Arbor Lymphoma Staging system)

A limfóma az egyik onkohematológia betegség-csoport

Az onkohemtológiai betegségek másik két nagy csoportja a limfóma mellett a leukémia és a mielóma. Mind a háromra jellemző, hogy nagyon sok altípusa van ( a limfómának pl. legalább 70) és egymással közösen is előfordulhatnak, létezik pl. limfoid leukémia (CML). Ide tartoznak a vérképzési betegségek, amelyekből rosszindulatúvá fajulhatnak, lehet belőlük pl. leukémia. A mielodiszplázia (MDS) és a miloproliferatív neoplázia (MPN) a két legismertebb csoport ezek közül.

A legelképzelhetetlenebb helyeken is támadhat a betegség – ahol keringés van, daganat is lehet...

A limfóma két nagy altípusra oszlik, a Hodgkin (HL) és a Non-Hodgkin (NHL) . Az elnevezés az angol Thomas Hodgkin nevét őrzi, aki először írta le a betegséget 1832-ben. Később derült ki, hogy sokkal gyakoribb limfóma-típus az, ami más, mint amit ő leírt – az elnevezés azonban vitte tovább a nevét. A HL az összes betegek 12-18% -át érinti, jellemzően 20-40 év közöttiek betegszenek meg és gyakrabban a férfiak. Az NHL nem kötődik korhoz, ám az életkor előre haladtával egyre gyakoribb, azaz több az idősebb beteg.

Az életkort illetően fontos tudni: a biológiai és a naptári életkor nem feltétlenül esik egybe. A szervezet állapota akár 15 évvel is eltérhet a naptári életkortól mindkét irányba.

A Hodgkin limfóma diagnózisa és kezelése nagyon sokat fejlődött, ezért a kezelésbe került betegek 5 éven túli túlélési aránya ma már 90% körül van. Ez betegség a fiatal felnőtt- és korai középkorban gyakoribb, valóban lehetséges teljes éltet élni a betegség ellenére is. A non-Hodgkin limfóma mindegyik altípusára jellemző, hogy lehet lassan, évek alatt kifejlődő és nagyon agresszív, gyors terjedésű. A lassan fejlődő, indolens limfómát általában későbben diagnosztizálják, mert tüneteket nem, vagy alig okoz. A kezelésekre nehezebben reagál, és teljes gyógyulás nem feltétlenül remélhető. Gyakoribb, hogy a kóros sejtképződés visszavonul, remisszióba kerül, majd kiújul, az általában kb. 1,5-4 éves tünetmentes időszak után. A betegek számára az a legnehezebb állapot, amikor már tudható, hogy a szervezetben ott van a limfóma, de lappang, nem okoz gondot, nem nő, nem terjed, nem aktív. Ilyenkor nem kap kezelést a beteg, rendszeresen ellenőrzik, a várakozás évekig eltarthat.

A betegség egész ideje alatt, legyen akármilyen típus, stádium vagy állapot, nagyon tanácsos szakértőlelki gondozást igénybe venni, mind a betegnek, mind a hozzátartozóknak. Az ember úgy reagál a betegségre, amilyen az egyénisége, élettapasztalata, lelki állapota. Ezért nincs általánosan érvényes segítség – kinek-kinek más nyújt támaszt, ad erőt. A személyes onko-pszichológiai konzultációk, a csoportos terápiás foglalkozások – ezek között pl. a tánc-, zene-, irodalomterápia – a segítő sorstárs-közösségek, betegegyesületek, a vallásos lelki gondozás számos formája létezik. Feltétlenül javasolható megtalálni azt, amit el is tudunk fogadni és összhangban van az orvosi kezeléssel. Nem egyedül maradni a bajban. Noha nagy a kísértés, óvakodni kell a lelki piócáktól, akik tolakodóan csodákat és biztos megoldásokat ígérnek. Meg kell tudni különböztetni a segítséget a zsarolástól.

A betegség legnagyobb rettenete a kiújulás. A kiújulások esetén újabb kezeléseket, kezelési kombinációkat igyekeznek bevetni az orvosok. A kemoterápia, sugárterápia, sejt-transzplantáció anyagai és eljárásai olyan gyorsan fejlődnek, hogy mindenképpen érdemes újra nekivágni a kezelésnek. A kiújulás nagyon súlyos dolog. Történhet mutáció, a betegség altípusa is változhat, s olykor a korábban indolens, lassú forma agresszív formában támad újra.

Az egyre fejlődő kezelések és eljárások lehetővé teszik, hogy ha gyógyulást olykor nem lehet is elérni, elfogadható, emberi életminőséget igenis lehet.

A limfómák összes formája kezelhető. Mostanáig az agresszív (magas malignitású) limfómák voltak eredményesebben kezelhetők, az utóbbi időben azonban jelentős eredményeket sikerült elérni az indolens formák gyógyításában is. PL. ma az indolens follikuláris limfómában a várható élettartam legalább 15 év, de gyakran sokkal több. Ezelőtt 20 évvel az átlagos túlélési idő alig haladta meg az 5 évet, a 8 éves túlélés már jó eredménynek számított. A túlélési idő tartama alatt az életminőség megfelelő, normális, önálló, emberi életvitelt tesz lehetővé. Hazánkban 2002-óta folyik a célzott immunterápiás kezelés (monoklonális antitest terápia), amely ugrásszerűen megemelte a túlélést. 2002 előtt egy adott időpontban egyszerre mintegy 800-1000 limfómás beteg élt az országban. Ma ez a szám 1600-1800 közöttire emelkedett, közelít a 2000-hez, miközben az ország népességének száma nagyjából azonosnak tekinthető. Vagyis a betegség prevalenciája, az egy adott időpontban ill. időszakban egy adott populációt érintő előfordulási gyakoriságát tekintve nőtt. Ez azért van, mert a jobb kezelés eredményeképpen többen maradnak életben. A számok azt mutatják, az elmúlt 15 évben megduplázódott azoknak az aránya, akik ebben a nagyon súlyos betegségben jó kilátásokkal képesek hosszan élni. Érdemes tehát vállalni és idejében elkezdeni a kezelést, mert anélkül az aktív betegség néhány hét vagy hónap alatt végzetes.

Néha eszembe jut: nemcsak a betegség érzéketlenül tolakodó, hanem nyelvezet is. A megnevezések szinte kimondhatatlanok, ismeretlen világba vezetnek, félelmetesek. Segít a rövidítés. NHL. Így kimondható a nyirokmirigyrák. A diagnózisomat azonnal megértettem, de nem fogtam fel mégsem. Valami különös kényszernek tekintettem, amitől leginkább szabadulni kéne, hiszen rengeteg dolog vár rám. Sok mindenre nem emlékszem az első időkből, tettem, amit mondta. Arra viszont pontosan emlékszem, hogy egy rövidítés volt a kulcs, amely megcsikordult a lelkemben és a lebegő, jéghideg súlytalanságból hirtelen visszatértem a szélfútta-napsütötte bukdácsoló létezésbe, s újra hatott rám a gravitáció. Ültünk a váróban az orvosra várva, sok nyomorult. Ki maszkban, kesztyűben, a többség sapkában, parókában, én botra támaszkodva méláztam, nem voltam képes ülni, a falnak támaszkodva még valahogy elvoltam. Zsúfolt volt a váró, keskeny kis folyosó, nem vettem észre, hogy a mellettem ülő fölé tornyosulok, s a kezemben tartott papír, a véranalízis-eredmény, az arca elé lógott. Kikapta a kezemből : „Magának milyen a WBC-je? Na, ahogy nézem, az RBC-je és a HBC-je is elég rossz. Meg sok az eltérés. A HCT-je rendben van? ” Csak meg ne műtsön, villant belém… Egy sértődött óvodás öntudatával, mint aki a kislapátjáért küzd, ráförmedtem: „Adja vissza WBC-met.” Megdühödtem, mert elvette a WBC-met. Akármilyen rettenetes is a lelet, az az én WBC-m. Akkor kezdtem el újra élni, amikor az egóm utolsó maradékától, való megfosztás megérintett. Ez az én betegségem, nem adom. Ez az én bajom. Mégha a halál árnyékának völgyében járok is…. még élek… s nem szűkölködöm. WBC-m például van, éppen annyi, amennyi egy 4. stádiumban lévő NLH-snak lenni szokott. Vagy kevesebb. Akkor fogadtam el a betegséget, és azt, hogy nem ellene kell küzdenem, hanem magamért.

( Magyarázat:WBC- White Blood Cell – fehérférsejtszám RBC- Red Blood Cell – vörösvérsejtszám HBC – Hemoglobin HCT – Hematokrit)

Vizsgáltok, kezelések

Különböző számok léteznek arról, hány rákbeteg jut el időben a szakellátásba. Az biztos, hogy kevesebb annál, mint szükséges volna. Általában is igaz, hogy az egészségüggyel kapcsolatos számok, statisztikák illetve a tájékoztatás minden részletében nagyon hiányos, nem áttekinthető – és végképpen nem a beteg számára – sem hozzáférési módjában sem érthetőségében. A „beteg” egy a betegség állapotában lévő ember. Ugyanaz az ember, aki adófizető állampolgár is, aki által és akiért a rendszer működik . Ez sem kap megfelelő hangsúlyt.

Az egészségügyi ellátást vissza is lehet utasítani, ezt a 117%1998. Korm. rendelet szabályozza, az az 1997. év CLIV örvény alapján. A 203!22. AB határozat, az új PTK és az új BTK az önrendelkezés elvét részletesen szabályozza, meghatározza az eljárásokat, kereteket, amelyben az elv konkrét érvényesülése megvalósul. Senki nem kötelezhető tehát arra, hogy kezeltesse magát . A döntés az intézményes keretek között, szakmai protokoll alapján zajló kezelésre vonatkozik. A nem döntés is döntés. A fel nem vett vagy túl későn elkezdett kezelés nem segíthet.

Az egészségügyi ellátás számtalan nehézsége egyrészről, másrészről a betegek rossz informáltsága és gyakran rossz szociális helyzete nagyon megnehezíti a gyógyítást. Különösen tapasztalható az onkohematológiai betegségek csoportjában, ahol összetett terápiával kell olykor nagyon sokáig aktívan kezelni majd utána folyamatosan ellenőrizni. Az elő vizsgálat-sorozat a diagnózis felállításához szükséges. A szövetminták vizsgálata illetve a képalkotó berendezésekkel elvégzett vizsgálatok képesek feltárni a rákbetegség fajtáját, típusát, kiterjedtségét, azaz objektív információt adnak. Ezt kiegészítik az egyéb vizsgálatok, pl. kardiológiai, belgyógyászati stb. amelyek a szervezet állapotáról további fontos információkkal szolgálnak.

A kezelések egyik nagy csoportja a kemoterápia. Nagyon alapos vizsgálatok és tapasztalatok alapján alakul ki egy-egy kezelési protokoll, amelyek a különböző kórképekben, limfóma-altípusoknál célszerűen alkalmazhatóak – és egyben alkalmazandóak is. A speciális esetek, egyéni különbségek a standard protokolltól eltérő kemoterápiás eljárásokat tehetnek szükségessé. Ezekben az esetekben ma sajnos nagyon gyakori, hogy a szükséges gyógyszerhez való hozzáférés lehetetlen.

A kemoterápia nagyon nehéz kezelés, erre fel kell készülni. Ha a beteg magára marad a gondjaival, az legalább annyira fokozza az amúgy is gyötrelmes időszakot, mint amikor minden levegővételét sopánkodás és jajveszékelés kíséri a környezete részéről. A legnehezebb mégis, ha nem kapja meg a megfelelő dolgokat időben: az ő számára érthető felvilágosítást a helyzetéről és gyógyszert, amivel a legjobban lehet kezelni , valamint szakértő ápolást. A kemoterápiát nem egyszerű kibírni, ám az egyre jobb, újabb anyagok egyre kevesebb mellékhatással járnak. Vannak infúzióval és vannak tablettákkal beadott kezelések.

A limfómákban a gyógyászati célú műtét ritka.

A radioterápia az onkohematológiában inkább kiegészítő kezelés, egyéni terápiás terv alapján választja a kezelőorvos. A sejt-transzplantációs eljárásnak viszont kötelező tartozéka a teljes test besugárzása.

Az őssejt-transzplantáció akkor jöhet szóba, ha a limfóma visszahúzódott, remisszióba került, nincs rendellenes sejtaktivitás – és ha van átültethető őssejt. Ez lehet saját őssejtes, azaz autológ, vagy idegen őssejtes, azaz allogén transzplantáció. Ma hazánkban kb. 350 ember esik át őssejt-transzplantáción évente, ennek kb. 2/3-a autológ, 1/3-a allogén. A saját őssejtet vagy a keringő vérből gyűjtik ki, vagy a csontvelőből nyerik. A vérből történő őssejt-gyűjtés érdekes eljárás a beteg számára, az egyik karjából a vér beáramlik egy berendezésbe, amely elválasztja az őssejteket, majd a másik karjába visszavezetik a vért. Lehet figyelni, hogy gyűlnek sejtecskék, amelyeket aztán megfelelő kezeléssel alkalmassá tesznek a beültetésre és mélyfagyasztásban várják, mikor érkezik el az idő, hogy visszakerüljenek abba a testbe, ahonnét kivették őket. A másik eljárás kevésbé szórakoztató: a medencelapból vesznek ki altatásos műtét során apró csontvelődarabkákat s abból nyerik a szükséges sejteket. Lehet a kétféle módon nyert sejteket együttesen is felhasználni transzplantációhoz – velem így történt. A sejtgyűjtést komisz időszak előzi meg, egy hosszadalmas gyógyszeres kúra, amely a sejtek szaporodását segíti elő. Az allogén transzplantáció legjobb donora az ikertestvér – vagy a minél közelebbi rokon. Léteznek nemzetközi kapcsolatok, amelyek a szövet- és sejt-transzplantációt segítik. A donáció területén is sok tennivaló vár még a magyar egészségügyre. Az allogén sejtek nem azonosak a saját sejtekkel, ezért a transzplantáció után gyógyszeres kezelést kell fenntartani.

A célzott kezelés, azaz a rosszul működő sejtek „újraprogramozása” , a sejten belüli jelátvitel útvonalainak szabályozása, az immunsejtek „jó útra térítése” a génterápiás eljárások által lehet hatékonyabb és kevesebb mellékhatással járó a nem is túl távoli jövőben.

Az onkohematológiai kezelésben nincsen rutineljárás, így a limfómában sincs. Minden egyes beteg a saját állapotának megfelelően gyógyítható. Vannak viszont gyógyítási eljárok, terápiás protokollok, amelyeket az orvos érett megfontolás útján használ vagy nem használ fel a kezelés során. A kezelés általában hosszadalmas és olykor váratlan fordulatok állak elő. Ilyenkor a terápiát, a kezeléseket módosítani kell. A hematológiai kezelés a szó szoros értelmében csoportmunka: állandó az orvosok közt konzultáció, a laborvizsgálatok, az alapbetegséget befolyásoló egyéb bajok vizsgálata, a kezelések mellékhatásainak a vizsgálta. A betegnek is részt kell vennie ebben, nem lehet csupán a kezelés alanya, együttműködő partnerként kell segítenie saját gyógyulását.

„Beszéljük meg a munkamegosztást: én kezelem, maga gyógyul. Magának csak egy betege van, vigyázzon rá. Én a betegség orvoslásában vagyok otthon, maga a saját testében. Egyeztessük a tapasztalatainkat. ” Ezt volt az első instrukció, amit a kezelőorvosomtól kaptam. Nagyon hasznosnak bizonyult, három és fél év szinte folyamatos kórházi küzdelmeihez adott szilárd kereteket számomra.

A diagnózis fölállításához és a kezelés célszerű megválasztásához tudni kell, mi is van valójában. A képalkotó-eljárásos vizsgálatok (CT, PET-CT, ultrahang) , az esetleg szükséges MR, a vérvételek, csontvelőből és más szervekből történő mintavételek és a szükséges egyéb szakvizsgálatok nélkül nem lehet felállítani a kezelési tervet, nem lehet elkezdeni a terápiát.

Aki szakellátó-intézményhez fordul, azt a bizonyíték alapú orvoslás szabályai szerint látják el. A terápiában alkalmazott módszerek, eljárások, felhasznált anyagok illetve beteg állapota alapján a kezelést végző orvos döntést hoz. A tapasztalatok fontosak, de mivel a betegek között sok az egyéni eltérés és a kezelésekben is sok minden változik, a kezelés bizonyíték alapú célszerűségek alapján zajlik. A legerősebb bizonyíték – evidencia – az, amelyet véletlenszerű besorolással végzett vizsgálatok eredményei támasztanak alá. Erősek lehetnek a nem véletlenszerű vizsgálatok eredményei is. Az eseteket leíró tanulmányok konkrét esetet elemeznek, amelyek valahol valamikor, valamilyen körülmények között igazak voltak. Végül pedig vannak a saját tapasztalatok, amelyek a hosszú távú gyakorlatból szűrhetőek le. Az orvos tehát nagyon összetett döntéssorozat alapján választ vagy nem választ valamit. A kezelések kiválasztásánál nyilvánvalóan a legfontosabb, hogy használjon. Ha a kezelés előnye egyértelműen nagyobb, mint a kockázata, és ezt erős bizonyítékok támasztják alá, az a legjobb. Ha kevesebb a bizonyíték, de a kezelés előnye nagyobb, mint a hátránya, még midig jó. Van, hogy a kockázatok nem beláthatóak, noha a beavatkozás előnyei mellett szólnak bizonyítékok. És van, hogy a kockázat nagyobb, mint a remélhető előny, függetlenül attól, milyen erős bizonyíték hitelesíti a kezelést. Azok az anyagok, eljárások, technikák, amelyekről nem áll rendelkezésre ellenőrizhető, a szokásos tudományos vizsgálati módszernek megfelelően szerzett vizsgálati adat, nem kerülnek be a terápiába.

Gyakran hallani, hogy az orvosok „elzárkóznak minden elől”. Nem zárkóznak el semmi elől, amibizonyítható és ellenőrizhető hatással rendelkezik. Az orvos esküje szerint nem-ártani igyekszik, szaktudását pedig azért fejleszti, hogy ha lehet, használni tudjon. Ez már két ok arra, hogy csak ellenőrzött hatású, bizonyíték alapú dolgokat vegyen számításba a kezelés során. Ezért sikerül a limfómás betegek gyógyulási és túlélési esélyeit ilyen jó hatásfokkal növelni.

A betegek többsége vállalja a kezelést. Akik elindulnak ezen az úton, azok közös emberi tulajdonsága az élet tisztelete és az élni akarás, a bizalomra, együttműködésre, küzdelemre való képesség. Van, aki elveszti útközben az erejét, van, aki kiszáll. Vannak viszont, sajnos nem is kevesen, akikre a legkiszolgáltatottabb élethelyzetben csapnak le a csodás ígéretekkel házaló sarlatánok. Akik az „alternatív” kezelésben „hisznek”, olyanokhoz fordulnak, akik a „beteg hite szerint” úgymond „gyógyítanak”. Sokan orvosi diplomával folytatnak „alternatív” magánpraxist. Ezek a betegtársaim már nem élnek. Mindegyikük története a kiszolgáltatottság vámszedőire mutat vádlón. Rendkívül erős a nyomás a betegen, hogy „kiegészítő” szereket szedjen. A sarlatánipari piac ugrásra készen várja az új betegek kétségbeesett hozzátartozóit, hogy lecsapjon rájuk s vigasztalásba csomagolva ígéretekkel halmozza el őket, súlyos pénzekért Már havi néhány ezer forinttól lehet „rákellenes” kúrákat vásárolni, az összeghatár a csillagos ég. Az orvosba, kórházba, gyógyszerbe vetett bizalom megingatása, a csodákkal való hitegetés a magát „szelídnek” hirdető iparszerű legnagyobb brutalitása.

A kórházban zajlik a kemoterápiás kezelés. Vannak bejárók, akik néhány hetente töltenek bent néhány órát esetleg pár napot. Akiknek korai stádiumú a betegségük és ezért a kezelés sem túlságosan veszi igénybe őket, általában bejárók. A sugárterápiás kezelés is bejárós. A hosszabb kezeléseket igénylő nehezebb esetek sok időt töltenek a kórházban. Én évekig bentlakó voltam. A sejt-transzplantácó, speciális kórházi részlegben történik, teljesen elzártan a külvilágtól steril körülmények között. Az otthoni utókezeléshez már nem kell steril szoba, kell viszont egy jó állapotú, tisztára meszelt, tisztán tartható szoba és egy zuhanyzó-WC valamint a főzéshez-étkezéshez szükséges edények számára egy külön polc vagy letakart tálca. És kell sok-sok mosás-vasalás-takarítás. Kell mindennap frisset főzni az előírt diéta szerint. Ez nem különleges vagy bonyolult, mégis sokak számára erőn felüli kihívást jelent, amivel nagyon nehezen birkóznak meg, önhibájukon kívül.

A kezelések három legnagyobb hátráltatója a szociális helyzet nyomorúsága együtt az anyagi kiszolgáltatottsággal, a betegséget érintő kérdésekkel kapcsolatos tájékozatlanságot kihasználó sarlatánság-ipar illetve a szükséges gyógyszerekhez, eljárásokhoz való hozzáférés nehézsége, gyakran lehetetlensége. Általános gond az egészségügy állapota, amit egy olyan komplex kezelést igénylő betegség, mint a limfóma esetén csak a végtelenül kihasznált és túlhajtott egészségügyi dolgozók önfeláldozását igényli nap mint nap.

Éjjel két óra is elmúlt már, amikor szólt a nővér, hogy megjött a vér. Nagyon kellett, már tényleg csak néhány darab sejtem volt. A betegség előtt évtizedekig voltam véradó, ám azt most tudtam meg, milyen a vérre várni. A szállító benézett a szobába, miközben a nővér bekötötte az infúziót. Gyorsan ment, már állandó kanül volt bennem, kilógó csatlakozóval. „Ha gondolják, van gyümölcslé és van poharam is kettő” – mondtam. Lekuporodtak a kisszékekre, itták a levet és lassan lecsukódott a szemük. Ültek lekókadt fejjel, nagyon mélyre zuhanva. Néztem őket… Talán ha öt percig tartott, nem tovább, a vér még a negyedéig sem csöpögött le. Végtelen hálát éreztem, hogy egy kicsit én is vigyázhattam rájuk.

Van segítség a bajban?

Van segítség. És egyre gyakrabban jön házhoz.

A betegségről szerzett hiteles információk a legfontosabbak. A MOHA honlapjáról letölthető, a nemzetközi szakmai elvárásoknak megfelelő, ám a betegek számára is érthető magyar nyelvű anyagok egyre bővülnek. www.onkohemat.hu. Nagyon hasznos a www.daganatok.hu oldal, ahol gyakorló orvosok adnak érthető tájékoztatást. Aki tud angolul, annak: www.ecpc.org, www.lymphomacoalition.org.

A neten található információk közül nehéz megtalálni a valóban hasznos, a gyógyulást a gyakorlatban támogató, a beteg számára érthető és hiteles információkat. Minden kórházban, ahol onkohematológiai kezelés zajlik, elérhető információ a betegsegítő csoportokról. Ezekben betegek, hozzátartozók osztják meg egymással a tapasztalataikat, szakorvosok, ápolók tartanak előadásokat, válaszolnak a kérdésekre. Lehet beszélgetni, általában egy speciális képzettségű szociális munkás vagy egészségügyi szakember vezetésével. A tapasztalat azt mutatja: rendkívül hasznos ez a módja a segítségnek. A betegek bármilyen kérdésükre azoktól kapnak hiteles választ, aki már túl vannak pontosan ugyanazokon azokon a kínokon. Találkozhatnak orvosokkal, látogatást tehetnek egészségügyi centrumokban – és nem utolsó sorban kellemes időket tölthetnek kedves emberek társaságában. Az egészségügyi szakszemélyzet, az orvosok, ápolók is jobban megismerik a betegek problémáit, megtanulják megérteni egymás nyelvét és igazi partnerek lehetnek a gyógyításban.

A betegtársak közti együttműködés a napi élet gondjaiban is segíthet – ám ez nem pótolja a támogató környezetet. Elsősorban a családra támaszkodhat ilyen nagy bajban a beteg, de minden közösség sokat tehet azért, hogy a beteg vissza tudjon térni az életbe. Még mindig előfordul, hogy a legnagyobb titokban tartják a betegséget, mély hallgatásba burkolózik a beteg, a családja elzárkózik, és úgy tesznek, mintha semmi nem történt volna. A legrosszabb stratégia ez a bajban. A környezettel való kapcsolattartás sok segítséget adhat, nem szakad ki az életből a beteg.

A limfóma-betegség krízisállapot. Minden, amit teszünk vagy nem teszünk, a betegség kimenetelére nézve meghatározó lehet. Amit teszünk – akármilyen okból vagy indíttatásból- az a saját döntésünk, mert mi viseljük a következményeit. A beteget valamire le- vagy rábeszélni nem célszerű. Megfelelő információkkal kell ellátni, segíteni abban, hogy jó döntést hozzon. Az érthető és hiteles információ alapvető emberi és betegjog – volna. A saját döntését kell meghoznia mindenkinek, mert ez a betegség nagyon komoly és a kezelése keserves, hosszadalmas . A kezelések fejlődése ellenére sem éli túl mindenki. A döntés halogatása is döntés. Aki „előbb még megpróbálkozik más lehetőségekkel”, az esetek többségében túl későn kerül be az orvosi ellátásba, amikor már nem lehet rajta segítni. Rengeteg történet van csodás gyógyulásokról – ám olyan onkohematológiai beteg, aki bizonyíthatóan un. „alternatív” gyógymóddal küzdötte volna le a limfómát és azóta is él kiújulás/relapszus nélkül, még nem volt sem itthon sem sehol a világon. Ha csak úgy nem, ahogy a régi vicc mondja: „egyszer volt egy, de az sem az volt… ”

Mielőtt az „alternatív szerekre ” kifizetnénk vagyonokat, nézzünk körül alaposan : általában egy eldugott sarokban, bokamagasságban ilyesmi van kiírva bolha betűkkel: „ Az általunk forgalmazott termékek nem minősülnek gyógyszernek”. „Népgyógyászati tapasztalaton alapuló táplálkozás-kiegészítők”. Azaz tehát: a beteggel a „saját hitét ” fizettetik meg – és ő súlyosan megfizet.

Miért lesz valaki limfómás?

A limfóma okairól, ahogy az összes többi rákbetegségről is, egyre többet tudunk, egyre részletesebben ismerjük azt, mi hajlamosít a betegségre.

Akinek a szülei, nagyszülei rákbetegek voltak, sejthetően nagy eséllyel a génjeiben hordozza a hajlamot a betegség kialakulására. A szervezet csökkent vagy teljesen eltorzult immunválasz-működést az onkohematológiai betegségekben a limfociták, ezen belül az un. T és B sejteknek rossz működése is okozhatja. A B sejtek a csontvelőben képződnek, ott érnek meg, belőlük alakulnak ki a plazmasejtek. A plazma vér egyik alkotórésze. A T sejtek a csecsemőmirigyben érnek. Az eredeti sejtek osztódnak, differenciálódnak, ellátják a feladataikat majd elmúlnak. A nyugalmi állapotban várakozó, folyamatosan termelődő ejtek belépnek a régiek helyére és újra kezdődik a folyamat. Ha e folyamat bármely lépése kóros, a szervezet egésze betegedik meg.

A káros környezeti hatások, vegyi anyagok, sugárzás a másik nagy felelőse a betegség kialakulásának.

Fertőzések, különösen a meg nem gyógyult vírusfertőzések illetve az autoimmun-betegségek szintén lehetnek felelősei a vérképzési- és nyirokrendszer végzetes elgyöngülésének, a működés eltorzulásának.

Ritkán van egyetlen ok, s ha van, az nagyon durva pl. radioaktív sugárfertőzés, vegyianyag-fertőzés. Általában sok ok együttesen tehető felelőssé a betegségért. A dohányzás például minden szempontból nagyon káros és veszélyes, de nem az egyetlen felelőse a ráknak. Sajnos nem dohányzó szülők apró gyermekei is lehetnek onkohematológiai betegek, például limfómásak.

Egészséges életmódot folytatni, harmonikus fizikai, szellemi és lelki állapot fenntartani mindenképpen célszerű, limfómától függetlenül. A jó kondíció életmentő lehet azok számára, akiket elér a betegség. Jobban bírják a kezeléseket, kevésbé gyötrik őket a mellékhatások. A szervezet biológiai életkorát, a relatív fiatalságot megőrizni napi gyakorlat, következetes életmód kérdése. Krízishelyzetben már nem lehet bepótolni vagy helyettesíteni évtizedek mulasztását.

Másutt hogy van ez?

A rákról szerzett tudás csökkenti a ráktól való rettegést is. Lehet bízni a gyógyulásban és lehet reménykedni a kezelések eredményességében, mert hiteles bizonyítékok támasztják ezt alá. A betegségekről és a betegekről nagyon másképpen zajlik a gondolkodás Európában. A kezelések központjában a lehető legteljesebb ellátás áll, annak érdekében, hogy a legtöbben visszatérhessenek az aktív életbe. A beteget a gyógyulás tevékeny résztvevőjének tekintik, aki a saját érintettségén keresztül a teljes intézményrendszerrel közvetlenül tud kapcsolatot tartani. Az orvos a kezelések vezetője – de ami nem az ő dolga, azt nem ő végzi. A gyógyítás egyes részterületein szakképzett személyzet dolgozik, megfelelő számban. Van nemzetközi képzés beteg-képviselők számára. A képzés nem a jogra összpontosítva készít fel a betegjogok érvényesítésére, hanem a gyógyítás intézményes kereteit erősíti. Az EUPATI-képzés a betegek szempontjából indul ki és különböző szinteken ad szervezett tanfolyami oktatást betegeknek és a betegellátásban dolgozóknak. Az egészségügyi ellátás szervezete és a sok jól képzett segítő együttműködése a betegek kezelését, ápolását és ellátását javítja. A nagyon alapos képzés legmagasabb szintjén megszerezhető professzionális „beteg-pártfogói ” képesítést ad. Ez nem csak egészségügyi szakemberek számára elérhető . Az ezzel a képesítéssel rendelkezők szakmai résztvevői lehetnek egy klinikai kezelésnek, ápolásnak, kutatócsoportnak, vagy oktatást tarthatnak, mert olyan mélységben megismerték a gyógyítás folyamatait, hogy a betegek helyzetét, szerepét hatékony módon tudják képviselni benne. A beteg-pártfogó a beteg szeme és füle egy folyamatban, együttműködésével a hatékony gyógyítást és a betegek érdekeinek az érvényesítését biztosítja. A nemzetközi onkohematológiai szervezetek önálló szakmai szervezetek, amelyek az orvos-szakmai és kutatási területekkel együttműködnek valamint a mindenkori politikai döntéshozatal folyamatában is kikérik a véleményüket. A magyar betegek sok korszerű kezeléshez hozzájuthatnak – az intézményrendszer végletes elmaradottsága és működési gondjai azonban akkor látszik igazán, ha megismerkedünk azokkal a kérdésekkel és szempontokkal, amik a betegellátás és gyógyítás résztvevői másutt foglalkoznak.

Tovább…

A betegek beszámolóiban van egy közös, mindig visszatérő gondolat: „ma már másképpen látom a világot, mást tartok fontosnak az életben”. Innen kellene kezdeni az egészségeseknek is.

Nem akartam beteg lenni. Ám ha már elért a baj, igyekeztem nem sorscsapásként, hanem a saját utamként tekinteni a limfómára. Nagyon sokat kaptam a betegséggel való küzdelemtől. A rengeteg fájdalom eltörpül a sok jó mellett, amit a betegég során megtapasztaltam. Én is másképpen viszonyulok ma már a világhoz, másképpen látom benne a magam helyét. El nem múló hálával tartozom azoknak, akik velem voltak, és akik visszavártak. Különösen nagy tisztelettel gondolok az egészségügyi dolgozókra, orvosokra, ápolókra, mentősökre, szakdolgozókra, akik a szemembe nézve erőt, nyugalmat sugároztak, személyes munkájukkal pótolták az intézményes egészségügyi működés számtalan hiányosságát. Az életért.