„Ember a másik embernek - még mindig - a legjobb gyógyszere”

2019. 05. 09.

A MOHA alapításának ötödik évfordulója alkalmából beszélgettünk Kéri Ibolyával, az alapítvány elnökével arról, hogy az online világban van-e még létjogosultsága a személyes találkozóknak, miből finanszírozzák programjaikat és hogyan látja a hematológiai betegek helyzetét az elmúlt évek tükrében.

Az eredeti cikk a daganatok.hu oldalon jelent meg itt.

2014-ben alakult meg a Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány, a MOHA. Visszatekintve az eltelt fél évtizedre, számot vetettek-e azzal, hogy hová jutottak a kezdetektől?

Habár a MOHA nem a semmiből alakult, hanem egy jól működő támogató csoportból nőte ki magát, amit még 2012-ben alapítottunk limfómás és mielóma multiplexes betegeknek, mégis meg kellett küzdenünk azokkal a kezdeti nehézségekkel, melyek együtt járnak egy civil szervezet megalakításával és felépítésével. A kuratóriumi tagokkal világos elképzelésünk volt arról, hogy mit szeretnénk elérni és milyen eszközökkel, de éppen ilyen fontos volt, hogy mi az, amit elfogadhatatlannak tartunk./p>

Milyen alapelvek mentén kezdték munkájukat?

Csak olyasmit csinálunk, amire a betegeknek szükségük van, amit hitelesen tudunk képviselni, és amire elő tudjuk teremteni a pénzt. A MOHA minden rendezvénye, klubdélutánja, kiadványa, szolgáltatása térítésmentes a hematológiai betegeknek és hozzátartozóiknak a támogatóink jóvoltából. Mi nem kérünk tagdíjat, hozzájárulást, részvételi díjat senkitől. Úgy gondoljuk, hogy egy belépőjegy ára akadálya lenne annak, hogy minden érintett egyenlő esélyekkel juthasson hiteles információkhoz a betegségével, kezelési lehetőségekkel kapcsolatosan, ezért ezen a koncepción nem fogunk változtatni. A programjaink után mindig kérjük a résztvevők visszajelzését, mivel voltak elégedettek, mi az, amin változtatnunk kellene, milyen téma érdekli őket és a javaslatokat komolyan vesszük, beépítjük a munkánkba.

Betegszervezetként a kezdetektől nagy figyelmet fordítanak az online jelenlétre, facebook oldaluk népszerű, számos előadásuk visszanézhető a youtube-on. Van-e még létjogosultsága a személyes találkozóknak, ha minden elérhető az interneten?

A MOHA tévén ma már több mint száz betegedukációs videót tekinthetnek meg az érdeklődők, melyeket a világnapi rendezvényeken, információs napokon rögzítettünk. Mivel nem egyszerű témákról van szó, segítséget jelenthet az értelmezéshez egy-egy videó visszanézése, és mindig vannak olyanok, akik fizikailag nem tudnak jelen lenni. Mi mégis arra buzdítunk mindenkit, hogy jöjjön el személyesen a programjainkra, hiszen az ilyen alkalmakkor nem csak információátadás történik, hanem arra is lehetőség van, hogy betegtársakkal találkozzanak, beszélgessenek, megosszák egymással tapasztalataikat. Sokan kérdezik, hogy miért csak ezeket a nagy rendezvényeket rögzítjük, a klubdélutánokon miért nem történik felvétel. A klubdélutánok lényege éppen a családias, szűk körű együttlét és bizalmas beszélgetés a betegtársakkal, az aktuális előadóval, amit a kamera jelenléte megzavarna. A Limfóma Támogató Csoportunkban éppen a napokban tartott egy interaktív workshopot Ganzler Orsolya, aki ma már gyógyult Hodgkin-limfómás betegként és coach-ként segít azoknak, akik hasonló cipőben járnak, mint Ő évekkel ezelőtt. A találkozón olyan személyes történetek hangoztak el és annyi érzelem szakadt fel, hogy az csak akkor, ott, a résztvevőknek szóló élmény, ilyesmit nem lehet a nyilvánosság elé tárni. Az biztos, hogy senki nem ment érintetlenül haza, és az ilyen pillanatokért érdemes csinálni ezt az egészet a sok nehézség ellenére is. Ember a másik embernek - még mindig - a legjobb gyógyszere. Ezzel a Paracelsus idézettel indult annak idején az első limfóma klub, de a megállapítás ma még igazabb, éppen az online lét térnyerése miatt.

Hogy látja, változott-e az onkohematológiai betegek ellátásának minősége és történt-e előrelépés a terápiás lehetőségek területén?

A fejlődés folyamatos, új gyógyszerek jelennek meg minden évben és tényleg igaz a mondás, hogy aki időt nyer, az életet nyer. A rendszer nem változott, az innovatív gyógyszerekhez első körben változatlanul egyedi méltányossági kérelem útján juthatnak hozzá a betegek. Ezek később átkerülnek a tételes finanszírozási formába, de a probléma az, hogy ez az idő nagyon hosszú, sokkal hosszabb, mint a környező országokban. Ha meg is születik a döntés a gyógyszerbefogadásról, amit tavaly októberben örömmel fogadtunk, a folyamatot tovább lassítja a közbeszerzési eljárás és annak csúszása. Most április van, és úgy tudjuk, hogy őszig nem fog történni semmi, ami elfogadhatatlan. Minden betegszervezet, dolgozzon bármilyen területen, azt szorgalmazza, hogy a befogadás legyen gyorsabb és a betegek minél kevesebb adminisztrációval, átlátható módon jussanak hozzá a korszerű készítményekhez. Az egyedi méltányossági eljárás hatalmas teher mindenkinek, nem szolgálja a gördülékeny betegellátást. A klinikai vizsgálatok jó lehetőséget jelentenek a betegeknek, de ezek száma az utóbbi években csökkent, és folyamatosan küzdenünk kell az álhírgyárosokkal, akik tudományosan alá nem támasztott információkkal bizonytalanítják el az embereket.

Az alapítás óta bővült-e a MOHA célcsoportja és a szolgáltatások köre?

Ma már nem csupán a limfómás és a mielóma multiplexes betegeknek ajánlunk programokat, hanem az érintettek és a szakemberek kérésére kiterjesztettük tevékenységünket a mieloproliferatív betegségek és a masztocitózis irányába is. Rendezvényeink sorában a Mielóma Információs Nap a következő, amit negyedik alkalommal rendezünk meg május 11-én (a meghívó ide kattintva érhető el nagy méretben). Az érdeklődők jelentkezését a honlapunkon várjuk. Elindítottuk az online mentálhigiénés tanácsadást, melynek lényege, hogy ingyenesen, névtelenül, e-mailben kérhetnek segítséget azok a hematológiai betegek és hozzátartozóik, gondozóik, akik úgy érzik, hogy elakadtak, nem jó az, amiben éppen vannak, változtatni szeretnének élethelyzetükön. Ez a szolgáltatás azért is népszerű, mert sokan - éppen a betegségükből adódóan - nem tudják vállalni az utazást vagy nincs az elérhető közelségükben mentálhigiénés szakember, szégyellik a problémájukat, esetleg nincs pénzük fizetős szolgáltatás igénybevételére. Tehát igyekszünk a felmerülő igényekre reagálni, de minden új aktivitás elindítása a rendelkezésünkre álló erőforrások függvénye.

Milyen erőforrásokból valósítják meg a programokat? Részesül-e állami támogatásban a MOHA?

Állami támogatást nem kapunk, a támogatóink jóvoltából tudjuk ezeket a projekteket finanszírozni, de számítunk az 1%-os felajánlásokra is. A Központi Statisztikai Hivatal adatai szerint Magyarországon több mint 60 ezer civil szervezet működik, kb. 4 százalékuk egészségügyi területen, tehát nagy az alapzaj, szinte reménytelen a tömegből kitűnni. Habár több szervezet nevében is felbukkan a hematológia szó, ezek jellemzően olyan alapítványok, melyek egy-egy kórházi osztályhoz köthetőek és az eszközbeszerzést, a szakdolgozók továbbképzését segítik, tehát a szó klasszikus értelmében nem betegszervezetek, de fontos feladatot látnak el ők is. Én mindig arra szoktam buzdítani mindenkit, hogy ne hagyja elveszni a személyi jövedelemadójának a felajánlható 1+1%-os részét. Válasszon egy olyan szervezetet, amelyiknek a küldetésével és az egész éves munkájával azonosulni tud és rendelkezzen, hiszen ez nem kerül plusz pénzébe. Ha valaki úgy gondolja, hogy a felnőtt hematológiai betegek ügyét tartja fontosnak és ezért a MOHÁ-t támogatná, akkor a honlapunkon minden ezzel kapcsolatos információt megtalál.

Terveznek-e kifejezetten az 5. évfordulóhoz köthető aktivitást?

Fontos mérföldkő az ötödik év és sokat gondolkoztunk azon, hogy milyen módja lehetne a méltó megemlékezésnek, ami nem jár öncélú magamutogatással. Arra jutottunk kollégáimmal, hogy a születésnapunk kapcsán is szeretnénk mi adni másoknak, így a tavalyi EKG-vásárlás sikerén felbuzdulva gyűjtést hirdetünk az onkohematológiai betegek támogatására. Segítettük már korábban a Debreceni Egyetem Hematológiai Osztályát és a László Kórházat olyan eszközökkel, melyek a mindennapokban a betegek ellátását segítik és most is erre gyűjtünk. Az adományokat a Gránit Bank 12100011-10160019 bankszámlaszámra várjuk és karácsonykor zárjuk a gyűjtést.