A weboldal böngészésével Ön hozzájárul a sütik használatához.

Húsz éve a rákbetegséggel élő emberekért

2014. augusztus 27.

Alap tudni, hogy mire van szükség, és mik a lehetőségek"

Dr. Vasváry Artúrné Katalin a 2014-ben indult Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány alapítója, neve azonban senki számára nem idegen, hiszen felismerve a rák diagnózisával szembenéző emberek égető szükségét, akkor alapította és tette naggyá a Magyar Rákellenes Ligát, amikor még talán nem is létezett civil szervezet Magyarországon. Interjúnk tisztelgés fantasztikus múltja, egyben érdeklődés jövőbe mutató jelene iránt.

 

Miért gondolta úgy a Magyar Rákellenes Liga alapítója, tiszteletbeli elnöke, hogy 20 évnyi munkával a háta mögött új alapítványt hív életre?

Annak idején elsőként az emlő- és a nőgyógyászati rákokkal, ill. az ezekben a kórképekben szenvedő emberekkel foglalkoztam, munkám során azonban hamar találkoztam egy ennél szélesebb körű igénnyel is, hiszen számos típusú rákbetegség létezik, amelyek más-más problémákat vetnek fel a betegek életében. Így kezdtük el szélesíteni palettánkat a hererákkal, a vastagbél rákkal, a nyaki és szájüregi rákokkal, majd 2000 körül került látókörünkbe a leukémia. Ez egy rejtőzködő betegség, melyről laikusként az ember annyit tud, hogy nagyon sokan halnak meg következtében, majd egy kicsit jobban elmerülve a témában azzal a ténnyel is szembesülhetünk, hogy a leukémiának és a limfómának sokféle típusa létezik és hogy valamennyi formájában különböző esélyekkel kell szembenézniük az érintetteknek, más-más terápiás lehetőségek állnak rendelkezésükre. Munkámban mindig elsődleges fontosságúnak tartottam az adott betegségről való tájékozódást, a legújabb információk begyűjtését, a folyamatos tanulást. Ezer felé kell nyitni, meg kell ismerni azokat a specialistákat, akik az adott ráktípus gyógyítására tették fel életüket.

A Magyar Rákellenes Liga már a betegségek olyan széles körét öleli fel, hogy szinte lehetetlen azonos szinten megfelelni ennek a kívánalomnak egy további, sok különböző kórképet tartalmazó betegséghalmaz vonatkozásában. Ezért a MOHA-t a Rákellenes Liga széleskörű tevékenységének kiegészítéseként hoztam létre, mert egy, az érintettek számát tekintve óriási betegcsoportról van szó, ugyanakkor a betegségekben mutatkozó kilátások, a problémák és a terápiák tekintetében rendkívül sokszínű ez a terület. Feladatunk, hogy az orvos társaként segítsük az ő munkáját, ugyanakkor megoldjunk olyan problémákat is, amelyekre a rendelőben nincs lehetőség.

Konkrétan milyen speciális igények merülnek fel az onkohematológiai betegséggel élő emberek életében, milyen típusú kórképek tartoznak ebbe a kategóriába?
Az onkohematológiai betegségek közül az egyik leggyakoribb betegségcsoport a leukemia és a limfóma, melyet rejtőzködő betegségnek nevezünk. Míg a többi rák inkább lappangó, ez a kór valóban olyan tünetekkel jelentkezik, amelyekből az érintettek, és sokszor az orvosok is téves következtetéseket vonnak le. Az éjjeli izzadásról, a test viszketegségéről, a fáradékonyságról sokáig senkinek nem jut eszébe a rosszindulatú kórkép, és a betegeket hosszú időn keresztül megfázással vagy egyéb téves diagnózissal kezelik – ha egyáltalán orvoshoz fordulnak. A kemoterápiás kezeléseknek is lehetnek továbbá leukémiás problémát okozó mellékhatásaik, tehát akik ilyen gyógyszert kapnak, azoknak különösen oda kellene figyelniük ezekre a tünetekre. Előadásokra, széleskörű tájékoztatásra van szükség, hogy a lakosság figyeljen fel a jelekre, és akinek valóban ilyen betegsége van, az jusson el a megfelelő specialistához. Nagyon fontos a korai felismerés, mert sok esetben az időben megkezdett korszerű terápia teljes gyógyulást eredményezhet. Pár évvel ezelőtt mikor ezt a munkát elkezdtem, Földváron ugrott a nyakamba egy hölgy, mert, mint elmesélte, ha nem hallotta volna az általunk szervezett előadást és nem megy el orvoshoz az addig félvállról kezelt tüneteivel, már nem is élne.

Milyen, egy betegtársaság által kielégíthető igényeik vannak azoknak az embereknek, akik már tudják, hogy ilyen betegségben szenvednek?
Az onkohematológiai betegségek terápiája különbözik a többi ráktípus kezelésétől. Sokakban kelt aggodalmat pl., ha a kezdeti stádiumnak megfelelően még nem kapnak gyógyszert, nem kezelik őket drasztikusan. Nem értik, miért történik ez. "Akkor most beteg vagyok-e tulajdonképpen vagy sem?" – merül fel bennük a kérdés, és az orvosok persze elmondják a tudnivalókat, de a rendeléseken nincs idő minden félelmet eloszlatni, valamennyi kérdésre válaszolni. Ezért van szükség a speciális klubokra, ahol választ kaphatnak minderre. A transzplantáció, amely ennek a betegségkörnek az egyik terápiás lehetősége, szintén számos kérdőjelet vetít elő az érintettekben, valamint olyan problémákat, amelyeket a betegek nem tudnak egyedül megoldani. Hogy csak egy példát említsek, a steril szobák otthoni kialakításában próbálunk segítséget nyújtani a rászoruló családoknak. Ezekben a betegségekben továbbá speciális gyógytornára van szükség, a táplálkozásban is különböző tanácsokat fogalmaztak meg a szakemberek, ahogyan a jellemző lelki problémák is speciálisak az onkohematológiai betegségekben. Az érdekképviselet terén is mindig van mit tenni, hiszen folyamatosan jelennek meg az új gyógyszerek, amelyek támogatásával kapcsolatban fontos feladata van egy civil szervezetnek is – természetesen a megfelelő szakmai támogatással. Harcolnunk kell azért is, hogy elegendő számú hematológiai központ működjön az országban, és bárki ilyen kórképpel ezek valamelyikében kapja meg a speciális ellátást. Sorolhatnám tovább a feladatokat.

Teljes cikk: http://www.varoszoba.hu/?post_type=varoszoba_hirek&p=4666&preview=true

Vissza

NEMZETKÖZI ERNYŐSZERVEZETEINK