A weboldal böngészésével Ön hozzájárul a sütik használatához.

Bemutatkozik a Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány, a MOHA I. rész – Érdekérvényesítés, betegedukáció, mentálhigiénés támogatás

2014. augusztus 21.

Onkohematológiai betegséggel élő felnőtt betegek számára hozott létre új alapítványt dr. Vasváry Artúrné Katalin és Kéri Ibolya, a rákbeteg emberek érdekében végzett civil munka abszolút prominensei. Kéri Ibolyával folytatott beszélgetésünk mindenki számára tanulságos, aki bármilyen civil szervezetben tevékenykedik és mindenki számára érdekes, akinek bármi köze van a limfómás, mielómás, CLL-es, MDS-es kórképekhez.

 

A Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány (MOHA) egy új szervezet, ám mégsem egészen az, hiszen Ön régóta tevékenykedik az onkológiai betegséggel élő emberek érdekében és az Alapítvány is egy meglévő, működő betegklubból nőtte ki magát. Nem beszélve arról, hogy a rákbetegséggel élők érdekében dolgozó civil szakemberek doyenje, dr. Vasváry Artúrné Katalin is részt vesz ebben a régi-új munkában. Hogyan kezdődött el az a folyamat, amelynek eredményeként az Alapítvány létrejöhetett?
Idén 10 éve, hogy onkológiai betegekkel foglalkozom. Huszonhat évesen ismerkedtem meg dr. Vasváry Artúrnéval, és ez a találkozás szakmailag és emberileg is sorsfordító volt számomra. Amit e 10 év alatt a Magyar Rákellenes Liga alapítójától, Katitól tanultam, kitűnő alap volt ahhoz, amit később a főiskolán és az egyetemen tanultam ezen a területen. Már a Magyar Rákellenes Ligánál elkezdtem onkohematológiai betegekkel foglalkozni. Évekig vezettem betegklubot az Országos Onkológiai Intézetben dr. Schneider Tamás támogatásával. Jól működő klubéletet sikerült kialakítanunk. A Magyar Rákellenes Ligától való távozásom után 2012-ben a Szent László Kórházban indítottam el a Limfóma-Mielóma Klubot (www.facebook.com/limfomamieloma ) dr. Masszi Tamás védnökségével és dr. Mikala Gábor szakmai koordinációjával. Az ő segítségük, az általuk biztosított magas szintű szakmai háttér nélkül nem lehetne ilyen sikeres a klub. Az Alapítványt tulajdonképpen azért hoztuk létre, hogy a Limfóma-Mielóma Klubot szervezett, jogi keretek közé helyezzük, egyben kicsit ki is szélesítsük profilunkat, felvállaljuk más onkohematológiai betegséggel küzdők (pl. MDS-es betegek) problémáit is. Bejegyzett civil szervezetként már tudunk pályázatokon indulni, támogatásokat fogadni, bekapcsolódni külföldi betegszervezetek munkájába hivatalosan is. Komoly szakmai előzménye van tehát szervezetünknek, és sokan tudják már, hogy ebbe az informális csoportba szívesen látunk mindenkit – betegeket, hozzátartozóikat, szakmabelieket egyaránt.

Miért pont az onkohematológiai betegséggel élő emberek érdekeit helyezték előtérbe az új Alapítvány profiljának meghatározásakor?
Rendkívül nagyszámú és változatos betegcsoportról van szó a rosszindulatú onkológiai megbetegedéssel küzdő betegeken belül. A folyamatosan megjelenő újabb és újabb gyógyszereknek köszönhetően egyre több a hosszan túlélő páciens. Míg évekkel ezelőtt egy mielóma multiplex-szel élő beteg 3-4 év túlélésre számíthatott, ma már a kezelések fejlődésének köszönhetően ez az idő átlagosan inkább 7-8 év, de lehet több is – a klubunkban is vannak olyan páciensek, akik ennél régebben mielómások.

Mi a legfontosabb céljuk?
Alapító okiratunkba is bekerült jelmondatunk, mely szerint legfontosabb feladataink az érdekérvényesítés, a betegedukáció és a betegek, hozzátartozók mentálhigiénés támogatása. A betegedukáció jelentőségét ma már nem kell bizonygatni. A tájékozott beteg aktív részese saját kezelésének, nem csupán elszenvedője. A hiteles tájékoztatás záloga az az orvoscsoport, amely támogatja munkánkat. Hatalmas öröm, hogy a szakma jól fogadta kezdeményezésünket, talán éppen azért is, mert nem a nulláról indultunk, volt szakmai előzménye a MOHÁ-nak.

Teljes cikk: http://www.varoszoba.hu/cikk/bemutatkozik-a-magyar-onkohematologiai-betegekert-alapitvany-a-moha-i-resz-erdekervenyesites-betegedukacio-mentalhigienes-tamogatas/

Vissza

NEMZETKÖZI ERNYŐSZERVEZETEINK