A weboldal böngészésével Ön hozzájárul a sütik használatához.

Új alapítvány onkohematológiai betegeknek - interjú Kéri Ibolyával, a MOHA elnökével

2014. szeptember 03.

Az idei évben új civil szervezet született: megalakult a MOHA, a Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány. Elnöke Kéri Ibolya, aki szociális munkásként immár egy évtizede segíti a rákbetegeket. Vele beszélgettünk a limfómás és mielómás betegek támogatásában szerzett eddigi tapasztalatairól és azokról a célokról, amelyeket az alapítvány segítségével a jövőben szeretne elérni. Az új civil szervezet tevékenysége röviden három szóban foglalható össze: érdekérvényesítés, betegedukáció és mentálhigiénés támogatás.

 

Korábban a Magyar Rákellenes Ligában, később pedig a Limfóma-Mielóma Klubban már foglalkoztál limfómás és mielómás betegekkel. Milyen tapasztalataid vannak ebből az időszakból?
Valóban a Magyar Rákellenes Liga volt a kiinduló pont: dr. Vasváry Artúrné Katalin, a Liga elnöke volt az első, aki civil szervezeti vezetőként először irányította a figyelmet a limfómás betegek problémáira hazánkban. Az Ő kezdeményezésére indult el Magyarországon a Limfóma Világnapról való megemlékezés, amely világszerte, sok országban már ismert esemény volt. A Liga keretein belül egy kiváló Limfóma Klub működött az Országos Onkológiai Intézetben, melynek több évig vezetője lehettem. Az OOI szakembereitől minden segítséget megkaptam - ki kell emelnem dr. Schneider Tamás nevét - ami a színvonalas szakmai munka kulcsát jelentette. Valószínű, hogy azért is volt népszerű a klub, mert a betegek érezték az elköteleződésemet. Fiatalon elvesztettem egy hozzám közel álló személyt, aki onkohematológiai betegségben szenvedett, együtt jártuk végig a hosszú és rögös utat, tehát testközelből ismertem a betegek problémáit. Ekkoriban végeztem főiskolai, majd egyetemi tanulmányaimat szociális munkás szakon, így a tapasztalat és a tudás egyaránt megvolt a sikeres közösségszervezéshez.

Miért érezted úgy, hogy érdemes egy külön alapítványt is létrehozni a vérképzőszervi daganatos megbetegedésekkel küzdő betegek számára?
A Ligától való távozásom után változatlanul sok beteg keresett, akik kérték, hogy folytassam a klubszervezést. Felajánlottam addig szerzett tapasztalataimat prof. dr. Masszi Tamásnak, aki nyitott volt a kezdeményezésre, így 2012 áprilisában megalakítottam a Limfóma-Mielóma Klubot a Szent László Kórházban. A klub szakmai koordinátora dr. Mikala Gábor, a mielóma multiplex kiváló szakértője lett, így adott volt, hogy a "megszokott" limfómás betegségeken túl is kiterjesztjük a profilunkat. A mielóma multiplex kezelési lehetőségeiben nagy változások történtek az elmúlt években: több a hosszan túlélő beteg, jobb az életminőségük, így képviseletük is kulcsfontosságú. Már közvetlenül a Limfóma-Mielóma Klub megalakításakor felmerült néhány agilis betegben, hogy szervezzünk egyesületet, alapítványt, de akkor még nem éreztem elérkezettnek az idejét. Tartottam az alakulással járó jogi procedúrától, az adminisztrációtól, a pénzügyi háttér megalapozásának nehézségeitől. Most, a MOHA létrehozása után azt mondom viccesen, hogy joggal. Két év telt el, mire úgy gondoltam, hogy igazuk lehet, és valóban szükséges egy olyan civil szervezet, amely kifejezetten az onkohematológiai betegek érdekeit képviseli. A betegklub tulajdonképpen egy segítő, baráti társaság, az alapítvány viszont már megfelelő jogi keretet nyújt például arra, hogy támogatásokat fogadjunk.

Kiket sikerült megnyerned támogatóként?
A munka elején vagyunk, ami a szponzorkeresést illeti, de már most is több onkohematológiában érdekelt gyógyszercég támogatja munkánkat - aktuálisan a Limfóma Világnap alkalmával megrendezésre kerülő orvos-beteg találkozónkat. Habár jogilag egy új civil szervezet vagyunk, de nem a semmiből indultunk és az elmúlt két év eredményei meggyőzőek voltak a támogatók számára. Reményeim szerint a céges szponzorok köre bővülni fog és örömmel fogadjuk magánszemélyek támogatását is, ami nem feltétlenül csak pénzadományt jelent. Támogathatják a MOHÁ-t például nyomdai munkával. Célunk, hogy betegtájékoztató kiadványaink ott legyenek az összes hazai onkohematológiai centrumban, ehhez viszont további erőforrásokra van szükség.

Teljes cikk: http://daganatok.hu/limfoma/magyar-onkohematologiai-betegekert-alapitvany-interju-keri-ibolyaval

Vissza

NEMZETKÖZI ERNYŐSZERVEZETEINK